Fomentar el Autocuidado de la salud a través de Internet: la atención a pacientes con enfermedades crónicas e implementación de trabajos de colaboración en los profesionales de la salud

Texto da comunicação

1. Enfermedades crónicas y autocuidado

Esta experiencia personal tiene como objetivos el conocer si desde Internet se puede ofrecer un tipo de atención sanitaria a los usuarios; ver qué posibilidades ofrece este entorno en el ámbito de la salud; conocer el uso de las redes sociales aplicadas a la salud; cómo medir los resultados en salud; sí existe una nueva corriente de interacción de los usuarios en el sistema sanitario y por último de qué manera pueden formar parte estas experiencias en la atención en salud a personas con enfermedades crónicas.

Es en la década de los 80 es cuando se comienza en EEUU a desarrollarse los programas de autocuidado de la salud, concretamente en el año 1982, a través de una investigación en la que participa Albert Bandura, y presidida la misma por De Busck, en la Universidad de Stanford, estudios relacionados sobre las enfermedades de tipo coronario. Poco después para el año 1990, la Dra. Kate Lorig, puso en marcha los cursos de formación para el autocuidado de la salud, a través del Centro de investigación de Educación de Pacientes de La Universidad de Stanford, junto con la compañía Kaiser Permanente que desarrollaron los “Programas de Autocuidado en Enfermedades Crónicas (Chronic Disease Self Management Program).

Los programas de autocuidado se han puesto en práctica en cerca de 20 países, y a modo de ejemplo está previsto que en el año 2012 en Inglaterra lo realicen 100.000 pacientes.

El autocuidado de la salud ha sido reconocido como eficaz tras conseguir mejoras en la salud de pacientes con enfermedades crónicas, así como una disminución del gasto sanitario, por lo que compañías privadas en EEUU como es Kaiser Permanente (aseguradora privada de salud) lo realizan de forma gratuita a sus usuarios.

El grupo de Stanford ha puesto en práctica su versión formativa e informativa a través de Internet y ha publicado diversos ensayos clínicos^1-2 sobre la eficacia del autocuidado, también respecto a la adaptación del programa al castellano³. Recientemente la propuesta formativa de Stanford ha sido incluso objeto de un protocolo para una revisión Cochrane. La evidencia de la eficacia del autocuidado es fuerte. Se han publicado ensayos y revisiones sistemáticas⁴ en múltiples enfermedades como artritis^5,10, control de la coagulación⁶, personas mayores y con demencias y sus cuidadores^7,8,14, diabetes^9,10, prevención de la dependencia¹¹, asma^12,15, esclerosis múltiple¹³, EPOC, etc.

De forma general y como resultado de un aumento en las expectativas de vida, cada vez hay un mayor número de personas que padecen enfermedades de tipo crónico, los cuales precisan de cuidados desde los distintos servicios de salud. En España hay cerca de 15 millones de personas con enfermedades crónicas y estas son causa del casi el 70% del gasto sanitario, y casi el 75% de las personas de más de 65 años tienen al menos una enfermedad crónica, y un 50% tienen dos o más [16]

En el 2003 la Organización Mundial de la Salud (en adelante OMS), publicó el informe “Cuidados Innovadores en Enfermedades Crónicas” [17] en el que se propone un nuevo modelo de atención para personas que padecen enfermedades de tipo crónico. En dicho informe se expone la importancia del autocuidado para el éxito de este nuevo enfoque. Este modelo es una adaptación del modelo presentado por el Instituto Mac Coll (www.improvingchroniccare.org), dirigido por el Dr. Ed. Wagner. (Figura 1). [18]

 

Figura 1: Modelo de Cuidados Crónicos del Programa ICIC (Improving Illness Chronic Care) del Instituto Mac Coll de Estados Unidos. (2003)

Para poder entender el objeto de la experiencia personal que desarrollaré en los siguientes apartados y para que sea entendible, explicaré de forma breve las diferencias entre enfermedades de tipo crónico de las agudas; qué es el autocuidado de la salud y qué tipo de experiencias sobre salud hay actualmente en los medios telemáticos tanto en España como en otros países.

Las enfermedades crónicas se diferencian de las de tipo agudo, por su duración y por un desarrollo gradual mayor, así como suelen tener varias causas, en vez de una sola, y muchas veces no tienen curación. Esto hace que las personas que padecen enfermedades de tipo crónico tengan síntomas comunes, independientemente del tipo de enfermedad que sufren, como es la fatiga y cansancio, dolor crónico, disnea respiratoria, alteraciones en su estado de ánimo, ansiedad, depresión, baja autoestima, temores y miedos ante la enfermedad, e incluso alteraciones de tipo funcional y discapacidad.

Con los avances en las tecnologías de la información se plantea un cambio en la medicina, una nueva visión centrada en el paciente, y más allá aún del paciente a la persona informada y promotora de su salud.

De forma tradicional, los pacientes tenían una actitud pasiva frente a su enfermedad, ya que era el médico el que estimaba lo conveniente en el tratamiento. Los médicos son los especialistas en salud, y los pacientes dejan en manos de los mismos su salud. Es una actitud pasiva del paciente hacia su enfermedad que ha cambiado como resultado de los medios de comunicación (prensa, radio, TV ) y con la incorporación de los nuevos medios telemáticos como son Internet y la gran cantidad de recursos que al día de hoy se ofrecen a través de la red.

Frente a esa actitud pasiva, nos encontramos la visión del autocuidado de la salud, desde la cual se pretende que el paciente esté informado y preparado para entender cómo su enfermedad y los tratamientos que precisa afectan en su vida cotidiana. A esto hay que sumarle que el paciente es el máximo responsable de su salud, por lo que tendrá que verse y ser capaz de tomar decisiones acertadas para la adquisición y mantenimiento de hábitos saludables que le ayuden a manejarse mejor y controlar su enfermedad.

La educación en salud se centra en la enfermedad y se sustenta en base a información parcelada sobre cada enfermedad en concreto. El autocuidado se concentra en el paciente, en cómo la enfermedad afecta a la vida del paciente de forma individual, y cómo mediante planes de acción en su salud hace que el paciente aprenda habilidades necesarias para que sea capaz de tomar decisiones sobre su propia salud y en colaboración y coordinación directa con el profesional de la salud.

De forma práctica el autocuidado de la salud está pensado para que los pacientes sean propositivos con su salud y sirvan de promotores de salud de otros pacientes mediante su experiencia, en la adquisición de hábitos más saludables, suministrando el modelaje para los demás.

Pero ¿Cómo podemos aplicar el autocuidado de la salud a través de Internet?

2. Redes sociales

Las redes sociales son estructuras de tipo social que se presentan en forma de uno o varios grafos, representando cada uno de estos nodos a una persona o grupo. Las relaciones pueden ser de diferente tipo, y en el caso de Autocuidados en Red (red social bajo la plataforma Ning gratuita) estas relaciones están basadas en la información, prevención y aprendizaje en salud en personas que padecen enfermedades de tipo crónico, así como en el apoyo y ayuda en interacción entre las distintas personas que son miembros en dicha comunidad virtual (personas que padecen enfermedades crónicas, sus cuidadores, familiares y profesionales de la salud).

En el caso de la red social Spanamed (red social de profesionales de la salud bajo la plataforma Ning gratuita) la relación se basa en el intercambio de información médica y de la apuesta por el debate en temas actuales de investigación en salud, llegando a propuestas de trabajo conjunto a través de la red de los profesionales de la salud desde especialidades diferentes.

Las redes sociales están basadas en un programa (un software germinal) que parte de la Teoría de los Seis Grados de Separación [ 19 ] , desde la que se indica que todas las personas del planeta están conectadas a través de no más de 6 personas. La idea es que el número de personas conocidas entre sí, crece de forma exponencial con el número de enlaces en cadena, y con tan sólo un número muy pequeño de enlaces se puede estar en contacto con la población mundial. Desde Autocuidados en red quise poner en marcha una experiencia desde la cual se pone en práctica esta teoría a una escala menor, para obtener datos sobre los usos de la red social aplicada a la salud, y proponer fomentar el autocuidado de la salud desde esta comunidad, llegando más allá del aporte que desde otras redes sociales se ofrece en la actualidad.

Hay que indicar ante todo que la comunicación y organización de los grupos sociales se da poco después de la aparición de la Web, el concepto de páginas Web en versión 1.0 (aplicadas sobre todo al tejido empresarial e institucional y con fines comerciales). Sin embargo, existen aplicaciones en Internet que tienen un carga importante del concepto de relación social, algo que es muy reciente, siendo Myspace, Twitter, Facebook, Lindkedin, Ilike, Mach.com, Salesforce, Ning etc. algunos de los ejemplos de redes sociales con más éxito en la actualidad, tanto en EEUU como en Europa.

De forma general, las redes sociales están enfocadas hacia una temática en concreto, y es lo que en gran medida las diferencia a unas de otras. Los objetivos para la creación de estas redes son encontrar personas para comunicarse con ellas, obtener relaciones de pareja, encontrar un trabajo, intercambio de música, videos, informar sobre noticias etc.

En cuanto a aspectos de carácter técnico hay que mencionar que la red social de Myspace fue la primera en incluir módulos propios en las páginas personales para los usuarios; posteriormente Facebook puso a disposición de la plataforma el desarrollo de aplicaciones incluso de terceros, con un crecimiento al día de hoy imparable.

Y por último señalar que Google presentó su Open Social, una plataforma que permite que los programadores pueda usar sus aplicaciones dentro de cualquier red social que estuviese acogida al estándar, provocando esto un aumento de usuarios que pudiesen utilizar el HTML, en lugar de hacerlo a través del propietario.

3. Panorama actual: las experiencias aplicadas a la salud

Hay una nueva corriente instaurada socialmente, la denominada “el paciente informado y experto en su enfermedad”, y está también en Internet. Esto puede llevar a que el preguntar ¿Qué me pasa? a mi médico, pase a ser eso de ¿qué opináis qué me ocurre? a un grupo de iguales, donde lo común es una misma enfermedad.

Las nuevas versiones Web 2.0 (redes sociales) van al día de hoy más allá de los servicios de las propias organizaciones e instituciones proveedoras de salud , ya que las personas están participando y decidiendo sobre su salud, y buscando algo más que información en la Web , la autoayuda frente a la enfermedad y el “Management disease”.

Los datos sobre el uso de Internet [20] varían según las fuentes de consulta y según el país, pero el dato oscila entre que el 40% y el 60% de la población ya utiliza Internet como un recurso y herramienta para buscar información sobre temas de salud, incluso antes de ir a su médico de familia.

Las experiencias en otros países es diferente, sobre todo en EEUU donde un 5% de los usuarios, dejan comentarios, solicitan información así como requieren de consultas de tipo médico en dichas plataformas online.

Por mencionar algunas de estas plataformas nos encontramos con PatientsLikeMe [ http://www.patientslikeme.com ] que es una de las redes más popular en EEUU, su inicio en el 2004 y está conformada por cerca de 26.000 usuarios; CureTogether [ http://www.curetogether.com ] de reciente nacimiento y muy específica en cuanto a la temática de origen (la migraña) y cuenta ya con unos 4500 usuarios y con cerca de 400 experiencias sobre otras enfermedades, así como también la de Diabetic Connect [ http://www.diabeticconnect.com ], muy específica y con cerca de 36.000 usuarios conectados y con servicios diferentes para los usuarios que padecen diabetes. La mayor parte de estas redes o comunidades nacen mediadas por una patología concreta.

Son importantes estas experiencias en tanto que el conocimiento que se genera es propuesto por los propios usuarios/as de estas comunidades, a modo de ejemplo los pacientes inician debates sobre temáticas de salud, aportan información de noticias sobre avances científicos e incluso juegan un papel fundamental, siendo la herramienta en su uso el mediador de un componente emocional importante a la hora en el que las personas hablan con otras que padecen las mismas enfermedades. Lo único que habría que preguntarse es si los contenidos vertidos tienen credibilidad y fiabilidad para el manejo de la salud para los usuarios. ¿Nos podemos fiar de la información que se ofrece en Internet sobre los temas de salud?

Según un estudio presentado por Alejandro Jadad (director del E-Health Innovation Center-Toronto Canadá), en las jornadas sobre salud organizadas por Sanitas el año pasado, se indicó que más del 99 % de la información que se comparte entre los usuarios de un foro en temas de oncología es correcta, y tan solo un 1% de los errores fueron corregidos por los internautas en menos de 5 horas.

En España las redes sociales aplicadas a la salud son muy recientes y todavía no se cuentan con experiencias tan importantes como en EEUU. Podemos mencionar como ejemplos, la de ViVu [ http://vi.vu/es ] creada en el 2006 y que se presenta como una comunidad en red de profesionales y usuarios, desde la que puedes crear tu propia red, en ella tratan temas de salud de forma abierta, y en la misma hay publicitados los servicios médicos de cerca de 8500 profesionales de la salud y con 824 temas de consulta actualmente, pero no refleja el número de usuarios que frecuentan la consulta de tipo médico.

Otra experiencia significativa es la de ForumClinic [ http://www.forumclinic.org ] como programa interactivo para pacientes dirigido por Inma Grau, la idea parte de que los que los pacientes puedan aumentar su grado de autonomía con respecto a su salud y utilizando como medio Internet y en este caso las redes sociales. En esta experiencia con respecto a la anterior tiene como referente de calidad el estar liderado por los profesionales del Hospital Clinic de Barcelona. Recientemente la Consultora Loggic ha valorado esta apuesta Web 2.0, sirviendo incluso una valoración de los datos referidos a las interrelaciones de los usuarios de ForumClinic. En este informe se explicita que las personas afectadas con Cáncer de Mama y aquellos que padecen Esquizofrenia son los que mayor actividad tienen en la red con respecto a otros que padecen cardiopatías, problemas de tipo respiratorio o incluso diabetes.

¿Pero qué hay detrás de la creación de estas redes? ¿Qué seguridad hay en cuanto a la privacidad ofrecen al usuario? ¿Es información o publicidad?

Mi visión personal es que en estas experiencias se ofrecen pocas garantías en cuanto al tratamiento de la información, ya que en las mismas se pueden encontrar incluso datos personales (como teléfonos, direcciones y nombres de los usuarios), así como en las condiciones de uso en todas se almacenan datos de los usuarios, y no se hace mención de la no venta de los mismos a terceros. Por otro lado, está la vertiente de la publicidad (el patrocinio privado) en dichas redes. Hay que valorar esto con cuidado, pues lo recomendable es contrastar cualquier información por parte de paciente con su propio médico, así como a tener en cuenta que las recomendaciones y opiniones de otros pacientes son eso opiniones, pues cada caso en concreto de enfermedad es diferente de una persona a otra. En estas redes encontramos mucha información y pequeñas consultas, los protagonistas pacientes y profesionales.

“La evolución sería la de poder unir diferentes colectivos (pacientes, cuidadores, familiares y profesionales de la salud) y con las garantías de promover realmente la salud y sin fines comerciales, con el único propósito de prestar apoyo y atención a los sistemas de salud. Si esto fuera posible se mejoraría aspectos tales como la relación médico-paciente y se podría llegar incluso a un escenario para la asistencia en salud, y sentar las bases para un buen desarrollo de la telemedicina en España”.

Una vez valoradas las diferentes experiencias en redes sociales me dispuse a crear y desarrollar dos redes sociales sin ánimo de lucro, con garantías en la privacidad de los usuarios, y con el objetivo de promocionar y promover hábitos saludables, con fuentes de la información veraces, y de esta forma poder evaluar de primera mano si las redes sociales pueden ser un entorno de apoyo a los sistemas de salud. Así nacen las redes sociales de “Autocuidadosenred” y “Spanamed”.

4. Autocuidados en Red y Spanamed: una experiencia personal

La primera en red que pongo en marcha es Spanamed (2 Febrero de 2009) [ http://www.spanamed.ning.com ] siendo una red social para los profesionales de la Salud en España. Para su creación utilizo la plataforma Ning (Free and Open Source Software) de fácil manejo.

Me dispongo ponerme en contacto con profesionales de la salud en general, indicándoles que las redes sociales son aún desconocidas pero que pueden favorecer su conocimiento y su utilización llegar a simplificar tareas formativas, informativas y de trabajo compartido. Que Spanamed es una red social gratuita para ellos, que dispone de una política de privacidad y confidencialidad que garantiza su uso (política de privacidad visible, en la que se indica que no se almacenan datos ni se venden datos a terceros, así como la prohibición expresa de publicidad no autorizada). El único incentivo para los profesionales de la salud: el incentivo profesional y el personal.

En la plataforma incluyó como servicios para los profesionales información en materia de investigación médica, noticias, foros de debate por especialidades, vídeos, fotos, humor, convocatorias de interés, enlaces a otras Web de tipo médico etc. Pongo información de la Web en directorios de información médica, así como la incluyo en buscadores (Google, Yahoo, Mozilla etc.)

Pongo a disposición la herramienta para su uso, a fin de establecer contactos con otros profesionales y poder proponer proyectos.

En 8 meses la red está conformada por 208 profesionales, repartidos en 68 grupos de trabajo creados por ellos. Se puede medir el uso de la red social mediante el recurso gratuito de seguimiento Web y de análisis estadístico de Google Analytics. La red social ha recibido 3122 visitas únicas (con un promedio de 12, 85 visitas día), así como las visitas de retorno, profesionales que interactúan en la página.

He podido incluso valorar si los contenidos eran de relevantes, en función de las entradas al sitio, obteniendo como resultados:

En España han visitado la red social en este tiempo 2694 veces (86,2 % de usuarios) y desde 86 ciudades diferentes. El resto de visitas corresponden a 33 países del mundo, siendo el 13,8 % las mismas.

Spanamed comenzó a funcionar, sin intereses económicos, sin publicidad y con el único objetivo el de crear sinergias de colaboración entre los profesionales de la salud.

Tres meses después la apuesta era otra, decidí crear un escenario con diferentes colectivos y buscar la interacción entre los mismos y promocionar el autocuidado de la salud, para posteriormente interconectar ambas redes sociales.

Creo y desarrollo Autocuidadosenred (25 de Mayo de 2009) [ http://www.autocuidadosenred.ning.com ] siendo una red social de pacientes con enfermedades crónicas, cuidadores, familiares, asociaciones, personas sanas y profesionales de la salud. Para su creación también utilizo la plataforma Ning (Free and Open Source Software) de fácil manejo. Esta red también gratuita para sus usuarios, con política de privacidad y confidencialidad que garantiza su uso (política de privacidad visible, en la que se indica que no se almacenan datos ni se venden datos a terceros, así como la prohibición expresa de publicidad no autorizada y con el consiguiente “consulte siempre con su médico”).

En ella incluyo 36 grupos de enfermedad, 85 vídeos sobre salud, enlaces sobre noticias e información en salud, un apartado de recursos sobre asociaciones de autoayuda, juegos, información sobre los derechos y obligaciones del paciente, guías y powerpoint sobre el autocuidado de la salud, así como información de calidad, y charlas online gratuitas ofrecidas por terapeutas en materia de autoayuda.

En cuatro meses Autocuidadosenred supera los 100 pacientes, su crecimiento es lento pero las interacciones entre los usuarios e implicación es mayor en un menor tiempo que en la de los profesionales de la salud (1,45 % con menos usuarios).

Una vez puestas en marcha las dos redes sociales, para poder potenciar su “eficacia” tuve que operar y de forma totalmente cruzada mediante herramientas informáticas que facilitaran las tres “3Cs”:

• Comunicación (puesta en común de conocimiento)

• Comunidad (encontrar e integrar grupos o comunidades)

• Cooperación (realizar actividades conjuntas en red).

Es decir, proponer un uso práctico de la herramienta junto con otras herramientas gratuitas que utilizan los usuarios, para promocionar el autocuidado de la salud, de manera que la redes supusieran algo más que poner en contacto a personas entre sí, y que supusiera un escenario de atención para la salud y de promoción del autocuidado, para esto utilicé los recursos gratuitos de Google y la promoción en otras redes sociales como es Facebook.

Por un lado, propuse a la red social de Spanamed un primer trabajo conjunto y de colaboración consistente en desarrollar un Libro de colaboración sobre el Autocuidado de la Salud, a través de una aplicación gratuita de Google (Knol) y utilizar la red social como medio de comunicación y escenario promotor del proyecto.

Los contenidos del libro que se están desarrollando actualmente giran en relación a la promoción y autogestión del autocuidado de la salud, dirigido tanto a personas que padecen enfermedades de tipo crónico, como a sus familiares, cuidadores, personas sanas y a los profesionales de la salud, y como línea general la promoción del autocuidado de la salud propuesto en el informe “Cuidados Innovadores en Enfermedades Crónicas”(OMS 2003) en el que se propone un nuevo modelo de atención para personas que padecen enfermedades de tipo crónico.

El resultado ha sido la creación del Libro de colaboración médica “Autocuidado de la Salud” que está en fase de desarrollo y de difusión online gratuita, y propuesto hoy día por la editorial médica Internet Medical Publishing para su publicación en edición impresa a mediados de Noviembre de este año. La idea es la creación de un libro en el que pueden participar varios autores y revisores, siendo más enriquecedor que si estuviera creado por un autor único. La aplicación Knol facilita la actualización continua de los contenidos y la interacción entre lectores y autores. Estamos construyendo un libro vivo, donde la participación es abierta (y con el control de que los contenidos sean de calidad).

Enlace a la aplicación:

http://knol.google.com/k/internet-medical-publishing/autocuidado-de-la-salud/23lvr9hhdbqmt/1?domain=knol.google.com&hd=ns&locale=es#

El proyecto ha recibido en menos de 2 meses 16600 visitas, obteniendo por la aplicación de Google el reconocimiento de premio al Knol más visitado y seleccionado.

Y dando un paso más, tras la búsqueda de la implicación e interacción de ambas redes les presenté el proyecto a los usuarios de Autocuidadosenred: comunidad de pacientes, cuidadores, familiares, asociaciones, personas sanas y profesionales de la salud, con el objetivo de usar esta red social como escenario de atención en salud, y obteniendo una experiencia real, que fuese más allá de la consulta médica y de mera información.

Creo a través de Facebook una página para que los usuarios puedan seguir el desarrollo del libro, tanto los pertenecientes a la red social como otros internautas, y sobre todo porque la otra red favorece una comunicación más abierta a miembros y no miembros.[Enlace a la página del libro en Facebook:

http://www.facebook.com/pages/Libro-Colaborativo-Autocuidado-de-la-Salud/111728208304?v=wall&viewas=0

El resultado es que actualmente hay 540 seguidores de los contenidos del libro en tiempo real, los cuales manifiestan sus sugerencias y opiniones sobre el cómo cuidarse y cómo cuidar mejor a los demás. Leen los contenidos e intentan aplicar aquello que desde este grupo se va aportando.

A fin de valorar y conocer el uso de ambas aplicaciones, propuse una encuesta online para obtener datos al respecto de si Internet puede ser un medio para la atención a la salud, y de esta forma mejorar las estrategias futuras en mis redes sociales.

5. Evaluación

Para poder evaluar la experiencia realizada en su fase inicial y poder medir de alguna forma las interacciones entre los usuarios, una vez ya publicados contenidos del libro sobre el autocuidado de la salud, propuse un cuestionario anónimo a los seguidores del libro colaborativo, a fin de conocer sus opiniones al respecto de aspectos básicos en salud y poder conocer cómo los internautas valoran el cuidado de su salud.

Con el cuestionario obtuve datos sobre aspectos básicos en salud referidos a una alimentación equilibrada, hacer ejercicio, control de la enfermedad, comunicación médico paciente, percepción de la enfermedad, conocer qué tipo de demanda de información tienen los usuarios en Internet, uso de Internet y de las redes sociales aplicadas a la salud, valoración de las mismas, implicación por parte de los profesionales de la salud y sobre todo conocer si sería interesante poder consultar temas de salud directamente a los profesionales de la salud a través de la red.

Para la encuesta utilicé el servicio e-encuesta gratuito (esta Web ofrece una vez recogidos los datos realizar estadísticas y gráficos para el análisis de los datos).

En la encuesta participaron más de 500 personas. Para el análisis de la misma se tomó una muestra de más de 100. La encuesta consiste en 16 preguntas anónimas y muy básicas que les detallo a continuación:

1.- Sexo (H /M)

2.- Edad (

3.- ¿Cuántas veces has consultado con tu médico de familia en los últimos 6 meses? 

0 1 2 3 4 5 más de 5

4.- ¿Cuántas veces has ido a los servicios de urgencias en los últimos 6 meses? 

0 1 2 3 4 5 más de 5

5.- ¿Has sido ingresado en el hospital en los últimos 6 meses? 

0 1 2 3 4 5 más de 5

6.- ¿Cómo crees que es tu salud? 

Muy buena, buena, regular, mala

7.- Si padeces una enfermedad de tipo crónico responde a esta pregunta OK.¿Cómo te sientes de desanimado/a ante tus problemas de salud? El 1 corresponde a poco desanimado/a (a mayor número más desanimado/a).

1 2 3 4 5

8.- ¿Haces ejercicio? 

No, no hago ningún tipo de ejercicio

Salgo a caminar a menudo

Monto en bicicleta

Hago otro tipo de ejercicios como nadar y correr

9.- Tu alimentación ¿llevas una alimentación sana? 

Sí, mi dieta es equilibrada y variada

No, habitualmente no presto atención a lo que tomo

Llevo una dieta prescrita por mi médico

10.- Mi salud dificulta mis actividades cotidianas.( valorar en cada una de estas situaciones Nada, Poco, A veces, Siempre ). 

En el trabajo

En el desarrollo de actividades domésticas

En actividades de ocio

11.- ¿Controlo los síntomas de mi enfermedad? Soy capaz de manejar mi enfermedad y no sentirme derrotado por ella. 

Nunca

A veces

La mayor parte de las veces

Siempre

12.- Hablando con mi médico ¿Le pregunto las dudas sobre mi tratamiento? 

Sí, normalmente pregunto todo

No, solo le cuento lo que me pasa y tomo la medicación

No pregunto pues el médico me da miedo

13.- ¿Consulto mis temas de salud por Internet? 

Sí, busco información y pregunto a personas que les pasa lo mismo que a mí.

No, Internet no es para mí un medio confiable.

14.- Si estas dentro de una red social de salud o grupo donde se traten temas similares ¿que es lo que te aportan? 

Información, ayuda y sentirme entendido/a

Solo información

Me siento mejor al sentirme escuchado por otros que les pasa lo mismo

Es solo una distracción sin más

Hago caso a mi médico, Internet no es un medio fiable

15.- ¿Qué tipo de información o contenidos de salud te gustaría encontrar a través de Internet? 

(Esta es una pregunta abierta).

16.- ¿Crees que es necesario que los médicos puedan resolver consultas a sus pacientes por Internet? 

Si, sería estupendo consultar con mi médico a través de la Web.

No, creo que para hacer una consulta lo mejor es verle en persona.

Resultados:

Pregunta 1. Hay más usuarios de sexo femenino (82,61%) qué masculino (17,39%) en las redes sociales de Autocuidadosenred + Facebook y que respondieron a esta encuesta sobre el autocuidado de la salud.

Pregunta 2. Por rango de edad las consultas en salud son mayores entre edades de 35 a 45 años; habiendo un aumento considerable a partir de los 45 a los 60 años. Las personas mayores utilizan Internet menos.

Pregunta 3. El 10% responde que 1 vez ha ido a su médico y solo un 4% más de 5 veces en los últimos 6 meses.

Pregunta 4. Solo el 3% responde que ha ido 1 vez a los servicios de urgencias.

Pregunta 5. Solo el 2% ha sido ingresado en el hospital 1 vez en los últimos 6 meses.

Pregunta 6. El 39,13% de los encuestados valoran de regular su salud y un 8,7% que es mala y frente a un 43,48% de los encuestados que consideran su salud de buena.

Pregunta 7. Solo un 10% de los encuestados manifiestan sentirse desanimados ante la enfermedad.

Pregunta 8. Un 26% de los encuestados no hacen ejercicio, mientras que el 60,87% camina a menudo, un 21,74% hace otro tipo de ejercicio.

Pregunta 9. El 26,09 % de los encuestados no presta atención a su alimentación, frente al 73,91 que afirma que su dieta es equilibrada.

Pregunta 10. Un 31,82% dice que a veces tiene dificultades con motivo de su enfermedad en el desarrollo de las actividades domésticas y casi un 16 % en el trabajo.

Pregunta 11. Un 6% de los encuestados manifiesta que sólo a veces controlan su enfermedad. El resto dice controlarla.

Pregunta 12. El 90,48% dice que si pregunta todo a su médico, frente a un 9,52 % que se limita a contar lo que le pasa y tomar la medicación.

Pregunta 13. El 86, 36% si busca información por Internet y pregunta a otras personas sobre lo mismo que les ocurre a ellos. Hay un 13,64% que piensa que Internet no es confiable.

Pregunta 14. El 19,05% dice sólo busca información, frente a un 61,09 % que dice buscar información, ayuda y sentirse entendido/a. Sin embargo hay un porcentaje también elevado de un 28,57% que dice “Me siento mejor al sentirme escuchado por otros que les pasa lo mismo que a mí”

Pregunta 16. Hay un 60,87 % que considera sería bueno poder consultar con su médico a través de Internet.

Pregunta 15. Es una pregunta abierta a fin de saber qué tipo de contenidos les gustaría encontrase a los internautas en Internet. Las respuestas fueron en líneas generales el encontrar información sobre la enfermedad que padecían, aunque lo que más demandan es el poder manejar el dolor y apoyo, el sentirse escuchado y entendido en su enfermedad en un 80% de los casos.

Les copio texto de uno de los encuestados a modo de ejemplo: “A veces tengo dudas que considero poco importantes para plantearlas en los foros, pues veo que la gente que tiene mi enfermedad suele tener problemas más graves que los míos, como que si puedo tomar tal o cual cosa, o las posibles sensaciones de soledad por tener una enfermedad. Me gustaría encontrar experiencias más positivas sobre la gente que como yo tiene un transplante para reforzar mi optimismo que a veces se tambalea, ya que la mayoría de gente que conozco en mis condiciones suele ser más bien negativa”.

6. Conclusión

Internet ofrece a través de programas abiertos y en concreto desde las redes sociales aplicadas a la salud un medio facilitador de atención para la salud: información, prevención y autoayuda para los usuarios. Los pacientes se implican más que los profesionales de la salud, la participación por parte de los profesionales de la salud en España es un camino todavía por recorrer.

El uso de estas herramientas para los profesionales de la salud está mediado según un foro abierto en la red de Spanamed por la obtención de incentivos económicos, reconocimiento y sobre todo la confidencialidad. La implicación en el proyecto del Libro de Colaboración “Autocuidado de la Salud” supone cierto reconocimiento, mientras que participar en la red social es tan solo un aporte personal.

Las redes sociales no son la panacea pero pueden jugar un papel importante aumentado las competencias del paciente frente a su enfermedad, así como ya son un soporte emocional donde personas que padecen enfermedades se comunican con otras en una situación parecida.

Desde mi experiencia personal concluyo que si son un instrumento catalizador para promover el autocuidado de la salud. Es cuestión de tiempo que en España existan más experiencias para que se de un proceso de cambio en cuanto al uso de la red en el ámbito de la salud, y que de alguna forma las instituciones y organizaciones en salud aprovechen estos recursos de una forma adecuada, no limitándose a la mera información y a las campañas de prevención en salud.

Bibliografía/Referencias

• Evidence suggesting that a chronic disease self-management program can improve health status while reducing hospitalization: a randomized trial. Lorig KR, Sobel DS, Stewart AL, Brown BW Jr, Bandura A, Ritter P, González VM, Laurent DD, Holman HR. Med Care. 1999 Jan; 37[1]:5-14.

• Chronic disease self-management program: 2-year health status and health care utilization outcomes. Lorig KR, Ritter P, Stewart AL, Sobel DS, Brown BW Jr, Bandura A, González VM, Laurent DD, Holman HR. Med Care. 2001 Nov; 39 [11]:1217-23.

• Hispanic chronic disease self-management: a randomized community-based outcome trial. Lorig KR, Ritter PL, Gonzalez VM. Nurs Res. 2003 Nov-Dec; 52 [6]:361-9.

• Self-management education programs in chronic disease: a systematic review and methodological critique of the literatura. Warsi A, Wang PS, LaValley MP, Avorn J, Solomon DH.Arch Intern Med. 2004 Aug 9-23; 164[15]:1641-9. Review.

• Do exercise and self-management interventions benefit patients with osteoarthritis of the knee? A metaanalytic review. Devos-Comby L, Cronan T, Roesch SC. J Rheumatol. 2006 Apr; 33 [4]:744-56. Review.

• Self-monitoring of oral anticoagulation: a systematic review and meta-analysis. Heneghan C, Alonso-Coello P, García-Alamino JM, Perera R, Meats E, Glasziou P. Lancet. 2006 Feb 4; 367(9508):404-11. Review.

• Meta-analysis: chronic disease self-management programs for older adults. Chodosh J, Morton SC, Mojica W, Maglione M, Suttorp MJ, Hilton L, Rhodes S, Shekelle P. Ann Intern Med. 2005 Sep 20; 143 [6]:427-38.

• A randomized, controlled trial of a home environmental intervention: effect on efficacy and upset in caregivers and on daily function of persons with dementia. Gitlin LN, Corcoran M, Winter L, Boyce A, Hauck WW. Gerontologist. 2001 Feb; 41[1]:4-14.

• Self-management education for adults with type 2 diabetes: a meta-analysis of the effect on glycemic control. Norris SL, Lau J, Smith SJ, Schmid CH, Engelgau MM. Diabetes Care. 2002 Jul; 25[7]:1159-71.

• Group based training for self-management strategies in people with type 2 diabetes mellitas. Deakin T, McShane CE, Cade JE, Williams RD. Cochrane Database Syst Rev. 2005 Apr 18;[2]:CD003417. Review.

• Arthritis self-management education programs: a meta-analysis of the effect on pain and disability. Warsi A, LaValley MP, Wang PS, Avorn J, Solomon DH. Arthritis Rheum. 2003 Aug; 48 [8]:2207-13.

• Effects of educational interventions for self management of asthma in children and adolescents: systematic review and meta-analysis. Guevara JP, Wolf FM, Grum CM, Clark NM. BMJ. 2003 Jun 14; 326(7402):1308-9. Review.

• Evaluation of the effectiveness of professionally guided self-care for people with multiple sclerosis living in the community: a randomized controlled trial. O'Hara L, Cadbury H, De SL, Ide L. Clin Rehabil. 2002 Mar; 16 [2]:119-28.

• Self-care for the caregiver. Radziewicz RM. Nurs Clin North Am. 2001 Dec; 36 [4]:855-69, ix. Review.

• Dongbo, F., McGowan, P., Yi-e, S., Lizhen, Z., Huiqin, Y., Jianguo, M., Shitai, Z., Yongming, D., & Zhihua, W. (2003). Implementation and quantitative evaluation of chronic disease self-management programme in Shanghai, China: Randomized controlled trial. Bulletin of the World Health Organization 81, 174–182.

• “Población con enfermedades crónicas o de larga duración diagnosticada por sexo, comunidad autónoma y limitación de las actividades habituales a causa de las enfermedades”. Instituto Nacional de Estadística (últimos datos correspondientes al año 2003). [16].

• El "Perfil de la Atención Innovadora para las Condiciones Crónicas" se describe detalladamente en el informe de la OMS "Cuidado Innovador para las Condiciones Crónicas: "Agenda para el Cambio"- Organización Mundial de la Salud, 2002. [17]

• Figura 1.-El informe ha sido preparado por el Equipo de Atención de Salud para las Condiciones Crónicas (CCH) de la OMS, y está disponible en la siguiente página Web de la OMS. [18]: http://www.who.int/chronic_conditions/en/

• López Capel. F (2008). El Poder del Networking: Trabaja tu red de contactos. 15- Netbiblo SL. [19].

• Encuesta sobre Equipamiento y Uso de Tecnologías de la Información y Comunicación en los hogares 2008. Instituto Nacional de Estadística. [20].

Otras fuentes consultadas:

Organizaciones sociales y sanitarias que ayudan a mejorar sus sistemas de atención sanitaria mediante el apoyo en el autocuidado de la salud en pacientes con enfermedades crónicas:

• Improving Chronic Illness Care:  www.improvingchroniccare.org

• Institute for Healthcare Improvement: www.ihi.org

• Health Services Management Centre. University of Birmingham: www.hsmc.bham.ac.uk

• International Network of Integrated Care: www.integratedcarenetwork.org

• CDC Preventing Chronic Disease Journal: www.cdc.gov/pcd/index.htm

• Stanford Patient Education Research Center: patienteducation.stanford.edu/

• Flinders Human Behaviour & Health Research Unit: som.flinders.edu.au/FUSA/CCTU/home.html

• The Oxford Health Alliance: www.oxha.org

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