Soyboderline.com como ejemplo de comunidad virtual de personas con trastornos de personalidad

Texto da comunicação

Esta aportación analiza una web con la metodología tradicional de análisis externo de medios de comunicación, pero adaptada a las características de Internet. Incide en analizar las características de un foro como herramienta de comunicación, adaptando conceptos de la teoría de la comunicación.

 Soyborderline.com y otros foros similares

El sitio soyborderline.com, articulado desde sus orígenes en torno a un foro, es un ejemplo de comunidad virtual generada por los usuarios que gira alrededor de un trastorno mental, en esto caso el Trastorno Límite de la Personalidad (TLP) también conocido por borderline.

Es una iniciativa particular que ha funcionado sin apoyo económico de ningún tipo. La página soyborderline.com surgió de la necesidad de una pareja de tener información sobre el Trastorno Limite de Personalidad. En 2004 no había apenas información y en Internet solo estaba "la definición de Wikipedia y algún artículo suelto", en palabras del administrador. Según él existía la web más importante del mundo en inglés, BPD Central, pero para los castellano hablantes no era de mucha utilidad.

El administrador regaló el dominio a su novia y montó al principio un pequeño foro. Al poco tiempo empezó a crecer y tuvieron que contratar un espacio más grande, 100 Gb de alojamiento. Al año de la existencia de soyborderline.com fue necesario adquirir servidores propios. Actualmente posee dos servidores con cuatro procesadores cada uno, 1 TeraByte de espacio en disco y, según los administradores, es la segunda página web más importante del mundo de esta temática en cuanto a visitas y contenidos.

La única web sobre TLP existente en 2004 era http://usuarios.discapnet.es/border, una web 1.0 no abierta a la participación salvo mediante el contacto por email con los administradores, pertenecientes a la ACARP, Asociación Cantabra de Rehabilitación Psicosocial. En estos momentos soyborderline.com ya no es la única comunidad virtual en castellano existente sobre este trastorno, pero es la que tiene más actividad. Los sitios que incluyen foros, con los datos actualizados a 5 de octubre, son:

• http://www.soyborderline.com/ 1.572 usuarios registrados. En la web no se identifica a los propietarios. Gestionada por particulares que se identifican en el foro.

• http://www.universotlp.com/, 1.270 usuarios registrados. Utiliza los foros de la empresa Activoforo. En la web no se identifica a los propietarios y el dominio está a nombre de un particular.

• http://emociones.superforo.net/ 420 usuarios registrados. Foros alojados en el servicio superforos.net.

• http://www.sin-limite.net/ Sin datos. Gestionada por la ACAI-TLP, la Fundació Privada d'Ajuda i Investigació del Trastorn Límit de la Personalitat. 

Foros creados por particulares en servicios de alojamiento gratuito que incluyen publicidad:

• http://amigostlp.foroespana.com/ 160 usuarios registrados.

• http://mentetlp.activoforo.com/  92 usuarios registrados.

• http://mentetlp.mforos.com/forums/ Sin usuarios registrados, sólo administradores.

Con ocasión del cambio de programación de los foros Soyborderline.com perdió el registro de unos 600 usuarios, lo cual elevaría el número de usuarios registrados a más de 2.000.

Es el primer foro en castellano sobre TLP que permanece todavía activo, y de los que existen en la actualidad es el que tiene mayor número de usuarios. Junto a http://www.universotlp.com/ y http://www.sin-limite.net/, cuenta con dominio propio y otras secciones, además del foro. Está desarrollado en el CMS Joomla y recientemente ha sido remozado por completo. En estos momentos cuenta con una red social incipiente creada a partir de los usuarios registrados, blogs de los usuarios, alojamiento de videos, canal de Chat, alojamiento de documentación, etc. El hecho de que sea una iniciativa particular no resta nada de profesionalidad al resultado, como demuestra las extensas condiciones de uso, exigidas por ley, pero ausentes en muchos sitios web: http://www.soyborderline.com/pdf/condiciones.pdf.

El Trastorno Límite de la Personalidad 

El Trastorno Límite de Personalidad (TLP) afecta entre el 0,2% y el 4% de la población, según las fuentes. Afecta más a mujeres en una relación de 3:1 y los primeros síntomas se dan entre los 14 y los 16 años. Se caracteriza por la baja tolerancia a la frustración, inestabilidad emocional, tendencia a perder el control, autoagresividad, intentos de suicidio y en algunos casos brotes psicóticos. Las personas que lo sufren se sienten con un fuerte sentimiento de soledad, vacío o inferioridad. Su diagnóstico oficial es de fecha tan temprana como 1980 cuando fue incluido en el DSM-III. En la 10ª revisión del ICE se denomina "Trastorno de inestabilidad emocional de la personalidad", distinguiéndose entre "tipo impulsivo" y "tipo borderline" (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2007). El TLP podría ser el trastorno mental más abundante, y al mismo tiempo un trastorno de difícil tratamiento. Los profesionales de la salud se sentían impotentes para tratar sus síntomas, y sólo recientemente han aparecido terapias que han demostrado su eficacia. (BECK, Aaron T., FREEMAN, Arthur, DAVIS, Denise D. et al, 2005)

Foros de Internet

  Los foros provienen de la primera generación de la web, y descienden de las BBS de los 80. Un Foro es según, Santiago Alamillo y Pablo Martín (1995): “una especie de tablón, en el que cada intervención de los participantes aparece ordenada cronológicamente e incluida en uno de los tópicos o temas abiertos. Cada participante tiene acceso para leer mensajes de los demás, escribir mensajes por iniciativa propia, o para responder y comentar mensajes que han escrito otros. A partir de aquí, puede salir el diálogo o la discusión que será gestionado por un moderador...” Una definición simplificada es “un punto de encuentro al que se accede vía telemática en el que un grupo de personas interesadas en un tema intercambian opiniones y/o preguntas mediante la escritura asíncrona de mensajes que quedan almacenados para su consulta posterior. Un foro es intercambio y como tal debe ser asumido por los participantes.“ (MARTÍN, Pablo; DE FRANCISCO, Alberto, 2006)

  Las características definidoras de un foro como herramienta de comunicación son (a partir de MARTÍN, Pablo; DE FRANCISCO, Alberto, 2006):

• Es asíncrono. Los usuarios no tienen que estar conectados simultáneamente.

• Es horizontal. Todos pueden crear conversaciones, todos pueden leer, todos pueden escribir.

• Es/puede ser anónimo. Los usuarios se reconocen por su nombre o apodo (nick) y en ocasiones un avatar.

• No requiere conocimiento mutuo previo. Todos pertenecen a un grupo que les concierne por una razón o motivo concreto, pero no tienen que conocerse con anterioridad.

• Se utiliza como espacio social para intercambio permanente y encuentro.

• Se permite la recuperación de mensajes depositados anteriormente

• Se realiza por escrito, si bien puede permitir la inclusión de links y otros recursos.

• El Foro es un espacio público que se nutre de lo que cada persona aporta. Se habla para un grupo, pero se pueden intercambiar mensajes de persona a persona en público.

• Las aportaciones a un foro son más elaboradas que las que se realizan a un chat pero menos que las presentes en otros contenidos web, como blogs o wikis. Esto es debido a su carácter asíncrono que posibilita aportaciones elaboradas, y al hecho de que el archivo de mensajes incita a los participantes a elaborar sus aportaciones con mayor rigor.

  Muchos foros valoran la participación de sus usuarios de manera pública. El modo más frecuente es la simple suma de los mensajes enviados. Se trata de una valoración automática que no evalúa la calidad, sino la cantidad. A partir de esta evaluación cuantitativa algunos sitios crean una jerarquía entre los participantes. Estas valoraciones aparecen en cada mensaje enviado por cada usuario. También pueden disponer de otros sistemas cualitativos basados en la opinión de los usuarios sobre cada mensaje o participante.

  La participación en los foros se concentra en un número reducido de participantes. En los foros abiertos a la participación mediante registro (como es el caso de soyborderline.com) el 10% de los usuarios activos es responsable de entre el 60% y el 70% de los mensajes. (MARTÍN, Pablo; DE FRANCISCO, Alberto, 2006). Un usuario activo es aquel que ha participado con al menos un mensaje.

  En todo foro tarde o temprano aparece la figura del troll, el usuario que altera la convivencia mediante sus mensajes, normalmente bordeando las normas de uso o infringiéndolas. Frente a estos usuarios actúa la moderación, mediante edición de los mensajes y en caso de acciones reiteradas, impidiendo el acceso al usuario, eliminando su registro o incluso impidiendo el acceso a su dirección IP.

  Un foro, al consistir básicamente en conversaciones de sus usuarios, es percibido por estos como algo “propio”, y  se crea una fuerte conciencia de pertenencia al foro, un fuerte sentimiento de comunidad. Por este motivo los usuarios que no son percibidos como cercanos al grupo son vistos como intrusos y rechazados. Este sentimiento de comunidad suele desembocar en reuniones en persona, las denominadas KDDs, en las que se estrechan los lazos entre los usuarios.

Foros, comunidades y Salud 2.0

  Las iniciativas de Salud 2.0 señeras utilizan los foros como herramienta necesaria en sus iniciativas, caso de ForumClinic  o del foro de Noguays para niños con discapacidad. Los estudios existentes valoran muy positivamente el efecto que sobre los pacientes con trastornos mentales tienen las comunidades virtuales. Según el informe elaborado por Josh Bernoff (2009), los pacientes de enfermedades mentales tienden a relacionarse con otros pacientes y a obtener beneficios de esa relación. Son los denominados por este autor “Misery Loves Company”  en alusión a las compañías farmacéuticas. Según el estudio “Virtual Communities for patients with chronic illnesses: The forumclínic experience“ citado por José Antonio Gallego (2009) y realizado por los responsables de ForumClinic en el caso de la depresión la iniciativa parte del paciente y en el de la esquizofrenia, parte del entorno familiar. 

Las ventajas específicas de un foro como herramienta de participación para personas con trastorno mentales son las siguientes:

• No requiere del conocimiento previo entre sus participantes. La red social informal que se genera en un foro se crea a partir del conocimiento mutuo que se realiza en este.

• Salvaguarda la identidad. De este modo los participantes se protegen del estigma social que acompaña a cualquier tipo de trastorno mental. Ese anonimato permite al usuario contar sus sentimientos y problemas sin temor a ser identificado.

• Moderación. En ciertos momentos cualquier usuario puede escribir mensajes inconvenientes, que serán moderados, dejando constancia pública de este hecho.

• Cohesión: Un foro se cohesiona en razón de su propia dinámica, siendo los usuarios conflictivos rechazados. Ya sea moderando de manera continua sus mensajes o “baneando” su cuenta, los usuarios que plantean problemas a la comunidad acaban abandonando la comunidad por iniciativa propia o siendo expulsados.

   Respecto a una red social formal clásica, implementada a partir del conocimiento previo mutuo reflejado en la red social informal de los contactos de mail, las ventajas de un foro son:

• Permite el anonimato inicial. En una red social como Facebook u Orkut se pueden crear grupos pero no se puede participar en ellos desde el anonimato. Plantear una red social específica para personas que sufren trastornos mentales tiene sentido sólo si se habilita una herramienta para permitir el contacto mutuo. Creemos que el componente promocional del concepto “red social” el que está detrás de su utilización en estos casos, más que su utilidad.

• Permite la conversación entre todos los usuarios. Todos acceden a los mensajes de todos, contestan y abren hilos. Un foro es completamente horizontal y da las mismas oportunidades de participación a todos.

• La existencia de moderadores en las conversaciones públicas. En las redes sociales los grupos se crean a iniciativa de cualquier usuario y es este usuario el que decide sobre la moderación de los mensajes. La red social no asume responsabilidades. En un foro moderado se asume una responsabilidad.

 Por tanto los foros, pese a ser herramientas de la web 1.0, tienen características, entre ellas, la horizontalidad, propias  de la llamada web 2.0 (DE FRANCISCO, Alberto; STEFANELLO, Grace y SOUSA, Janara, 2008).

Características específicas de Soyborderline.com 

Los foros están organizados en los siguientes subforos: Soyborderline, Ayuda sobre el foro y web, GAM de Madrid, Reuniones, Moderadores, Días Buenos, Urgencias, Al limite, El personal, Abusos, Trastornos de alimentación, Adicciones, Autolesiones, Dudas y consultas TLP, El Rincón de los familiares, El Rincón del Profesional de la Salud, Toque de ciencia y humanidad, Recursos sobre TLP, Bienvenido/a, Tarta de Chocolate, Cosquillas, Quejas, Ni aquí ni allí, Última Hora. Son foros volcados en las personas con TLP, que atienden a sus necesidades específicas, mientras que familiares y profesionales tienen dos subforos específicos para ellos. Como característica de estos foros hay que indicar que los mensajes no admiten la edición posterior por sus creadores, y que en cada mensaje aparece un link para informar a los moderadores del posible contenido inadecuado.

Según su número de mensajes los usuarios son nombrados como Principiantes (hasta 50 mensajes), Junior (hasta 125), Senior (hasta 250), Experto (hasta 400), Catedrático (hasta 900), Eminencia (por encima). Además son identificados los Moderadores y los dos Administradores. Soyborderline.com fue renovada recientemente y se pusieron en macha dos iniciativas que todavía no pueden ser evaluadas: la red social interna y la evaluación de la popularidad.  La evaluación de la Popularidad de los usuarios se hace mediante votación secreta por los demás usuarios, idea que ha sido recibida con tibieza por la comunidad. La red social se crea a partir de las relaciones existentes entre los usuarios, tanto en el foro, como en la vida real. Cada usuario puede invitar a otros como amigos, formando así una red social clásica. Sin embargo la interacción se produce fundamentalmente en los foros, y en menor medida, en los comentarios de blogs.

El foro para familiares existe desde las anteriores versiones. El foro para profesionales surgió recientemente a partir de la identificación de estos en los foros. Cuando empezaron a participar psicólogos en la web dando sus opiniones y recomendaciones a algunos usuarios les causó consternación, se sentían invadidos, en algunos casos desconfiaron del hecho de que un profesional de salud ocupase su tiempo libre en casos de TLP’s, otros dudaron de que se tratara de profesionales de salud reales. A raíz de eso el administrador publicó una declaración oficial aclarando que esos profesionales no estaban vinculados a la web y sus opiniones o consejos eran de su entera responsabilidad. Pasado este primer momento de resistencia por una parte de la comunidad se creó un foro especial para la participación de estos usuarios, del mismo modo que lo había ya para los familiares.

La web ha fomentado la creación de los denominados GAM: Grupos de Apoyo Mutuo. Son grupos que organizan charlas y  reuniones donde las personas pueden compartir y tener un contacto más cercano. En estos momentos hay GAM en varios países: España, Perú, Argentina, México y Chile. Un deseo declarado de los administradores es fomentar la organización de las personas con TLP para hacer valer sus derechos en caso de atención sanitaria deficiente,  despidos laborales, problemas legales, etc.

  Soybordeline.com, al contrario que otras páginas sobre salud, no cuenta con profesionales de la salud como administradores o moderadores. Los moderadores son elegidos por los administradores entre los propios usuarios. Los profesionales participan en la página identificados como tales, y en algunos casos han acudido a las reuniones de los GAM.

Según Google Ad Planner el número de visitantes únicos mensuales está sobre los 9.300. Cada visita permanece una media de 21:40 minutos en la página y visita 5 páginas. 

Soyborderline.com ofrece los siguientes datos sobre sus usuarios:

• Procedencia de los visitantes mensuales a partir de sus IPs de acceso (incluye robots de búsqueda):

 57% España (18.187)

15% Desconocido (4.854)

7% México (2.367)

7% Argentina (2.132)

4% Estados Unidos (1.383)

2% Perú (739)

2% Colombia (634)

2% Chile (512)

 <1% Uruguay (167)

<1% Brasil (118)

<1% República Dominicana (72)

<1% Nicaragua (46)

<1% Alemania (40)

<1% Guatemala (40)

<1% Venezuela (39)

A través de una encuesta contestada por 285 usuarios de la página el perfil es:

• Sexo: 

Hombre 18,31%

Mujer 81,69%

• Procedencia:

Europa 38,73%

América del Sur 42,25%

América del Norte 11,97%

Centroamérica 6,69%

• Edad

15 a 20 16.55%

20 a 25 26.41%

25 a 30 21.48%

30 a 35 19.72%

35 a 40 6.69%

40 a 45 7.75%

50 a 55 1.06%

60 a 70 0.35%

70 a 90 0.00%

Hay otras interesantes encuestas en este enlace.

Conclusiones

• Un foro permite articular una red de apoyo mutuo a partir de desconocidos.

• Un foro es por sus características una herramienta útil para la web 2.0

• Un foro es el germen de una red social informal.

• Las características de un foro: anonimato, moderación, asincronicidad, red de pares, son ideales para la comunicación entre personas con trastornos mentales.

• Soyborderline.com es un ejemplo de comunidad virtual construida por la ciudadanía.

Bibliografía/Referencias

• ALAMILLO, Santiago, MARTÍN, Pablo, (1995) “Reflexiones en torno a las posibilidades de interacción en sistemas de conferencia electrónica” en RED: revista de educación a Distancia. No. 13, jun-sep, 1995, 89-95. Madrid: MEC.

• BECK, Aaaron T., FREEMAN, Arthur, DAVIS, Denise D. et al, (2005) Terapia cognitiva de los trastornos de personalidad, Barcelona: Paidós.

• BERNOFF, Josh, (2009) “How to create a social application for life sciences without getting fired” (2009, 22 de abril) Groundswell. Recuperado el 1 de octubre de 2009, de http://blogs.forrester.com/groundswell/2009/04/how-to-create-a-social-application-for-life-sciences-without-getting-fired.html

• DE FRANCISCO, Alberto; STEFANELLO, Grace; SOUSA, Janara, (2008) “A rebelião do objeto – a incapacidade das orientações teóricas e metodológicas da Comunicação em explicar a Internet.”. Intercom – Sociedade Brasileira de Estudos Interdisciplinares da Comunicação. XXXI Congresso Brasileiro de Ciências da Comunicação – Natal, RN.

• GALLEGO, José A., (2009)  “Salud 2.0 y el caso de Forumclínic” (2009, 1 de octubre). Loogic. Recuperado el 1 de octubre de 2009, de http://loogic.com/salud-2-0-y-el-caso-de-forumclinic/#more-8447

• MARTÍN, Pablo; DE FRANCISCO, Alberto, (2006) Los foros como herramienta de e-learning. En: VI CONGRESO INTERNACIONAL VIRTUAL DE EDUCACIÓN, 2006, Palma de Mallorca: Universitat de les Illes Balears.

• WORLD HEALTH ORGANIZATION (2007) “ICD-10: Mental and behavioural disorders” World Health Organization. Recuperado el 28 de septiembre de 2009, de http://apps.who.int/classifications/apps/icd/icd10online/gf60.htm

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