Citilab - Cornellà
Observatorio para la CiberSociedad
Espacio para la reflexión, el análisis y el debate sobre
el ciberespacio desde las ciencias humanas y sociales
Revista TEXTOS de la CiberSociedad
ISSN 1577-3760 · Número 16 · Monográfico: Internet, sistemas interativos e saúde
A internet como forma interativa de busca de informação sobre saúde pelo paciente

Por: Emília Vitória Da Silva & Lia Lusitana Cardozo de Castro


Para citar este artículo: Vitória Da Silva, Emília & Cardozo de Castro, Lia Lusitana , 2008, A internet como forma interativa de busca de informação sobre saúde pelo paciente , Revista TEXTOS de la CiberSociedad, 16. Monográfico: Internet, sistemas interativos e saúde. Disponible en http://www.cibersociedad.net




INTRODUCCIÓN / RESUMEN

A Internet, por sua interatividade, facilidade e baixo custo de acesso, constitui importante fonte de informação sobre saúde, sendo frequentemente utilizada por pacientes, o que lhes permite participar ativamente no tratamento. Contudo, a baixa confiabilidade do conteúdo disponibilizado pela rede pode comprometer esse processo. Neste artigo, as autoras discutem estudos que avaliam a qualidade da informação sobre saúde divulgada na internet e comentam a influência desta sobre a conduta dos pacientes em relação a sua saúde. Além disso, fazem recomendações sobre os critérios para avaliar a qualidade do material publicado em páginas da Internet.


A internet como fonte de informação sobre saúde

Atualmente, a internet é bem aceita e frequentemente utilizada por pacientes como fonte de informação sobre saúde, provavelmente por ser um recurso mais conveniente e de baixo custo, quando comparada aos provedores de cuidados em saúde (1). Diversos assuntos relacionados à saúde podem ser obtidos pela Internet, sendo os temas mais pesquisados dieta, ginástica, medicamentos, tratamentos experimentais e busca por médicos e hospitais (2).

Para ilustrar a importância desse meio como fonte de consulta, nos Estados Unidos da América (EUA) e no Brasil, 75% e 32% da população com acesso à Internet, respectivamente, a utiliza para buscar informação sobre saúde (3)(4).

A facilidade de acesso à informação pode ser útil ao paciente, por permitir ao mesmo compreender melhor seu estado de saúde, tomar decisões conscientes sobre o tratamento e contribuir para melhora da sua condição. Por exemplo, dados da União Européia mostram que 70% dos pacientes foram influenciados pela informação que encontraram na Internet e, assim, adaptaram alguma decisão relacionada à saúde (5).

Além de servir como fonte de informação, a natureza interativa da Internet também permite ao paciente expressar-se sobre sua doença, escrever sobre suas vivências com a mesma e compartilhar com pares – outros acometidos pela mesma enfermidade – seus conhecimentos. E é justamente esta liberdade permissiva, em que qualquer pessoa produz e disponibiliza informação, que leva ao baixo índice, ou até mesmo a ausência, de controle editorial na publicação do conteúdo, um dos principais determinantes da insuficiente qualidade do que é disponibilizado.

Outro aspecto importante a ser considerado é que as informações divulgadas por um sítio não devem substituir os cuidados médicos, mas sim complementá-los. Por isso, dados que apontam que mais pacientes procuram informações on-line e consultam menos médicos (6) são preocupantes.

Portanto, a Internet e os aspectos relacionados à mesma, como acessibilidade, qualidade das informações disponibilizadas são assuntos muito importantes e merecem ser estudados. Pelo fato dos benefícios para a saúde dos pacientes dependerem, criticamente, da acurácia da informação que recebem (7), diversos estudos são realizados para avaliar a qualidade da informação sobre saúde divulgada pela rede, nos últimos anos.

Alguns desses estudos utilizam métodos epidemiológicos para descrever como a informação sobre saúde esta distribuída na rede mundial de computadores, como é apresentada e sua influência na saúde das pessoas. O termo “infodemiologia”, ou “epidemiologia da informação” é usado para denominar esta nova área de pesquisa (8)(9).

A qualidade da informação sobre saúde disponível na Internet

A qualidade da informação sobre saúde disponibilizada pela Internet mostra-se incompleta (10), imprecisa em relação às diretrizes clínicas (11), não fundamentada em evidências (12) e não adequadamente balanceada (13). Além disso, a Internet constitui um veículo no qual conflitos de interesses podem levar a substituição da evidência científica por estratégias de marketing (14).

Diversos artigos disponíveis em base de dados científicas contribuem para esta afirmativa.

Em pesquisas realizadas na base de dados MedLine, disponível no sítio da Biblioteca Virtual em Saúde http://www.bireme.br, desde o ano de 2005 até os dias atuais, por artigos que contivessem as palavras “assessment”, “information” e “internet ”, foram encontrados alguns que descrevem estudos infodemiológicos.

Geralmente, este tipo de estudo avalia as páginas da Internet sob duas abordagens: se a página apresenta os Critérios Técnicos de Qualidade (CTQ) e se o conteúdo disponibilizado tem acurácia e abrangência. Na primeira abordagem, verifica-se a presença de dados como nomes dos autores e suas credenciais, nome da instituição responsável pela manutenção do sítio, data e processo de elaboração, referências utilizadas, etc. Para avaliar acurácia e abrangência, o conteúdo informativo da página é comparado com diretrizes, protocolos e outros documentos elaborados fundamentos em evidências clínicas.

Alguns resultados de estudos recuperados pela pesquisa bibliográfica são descritos a seguir:

Revisão de páginas da Internet que disponibilizavam informações sobre sildenafila concluiu que somente um terço apresentou informação adequada (indicação, contra-indicações e interações) (16). Outro estudo observou que informações disponíveis em farmácias virtuais também eram incompletas, imprecisas, falsas e potencialmente perigosas (17).

Pesquisa que avaliou sítios da Internet com informações sobre diabetes melito tipo 2 concluiu que, em um quarto destes, o consumidor obtém conteúdo incompleto e sem acurácia (18).

Revisão sistemática da qualidade das informações sobre tratamento de desordens de ansiedade concluiu que o conteúdo sobre este tema, na Internet, tem qualidade de baixa a moderada, e que expõe o usuário da rede a informação errônea sobre a doença (19).

Estudo que avaliou as informações sobre hiperplasia benigna da próstata, em página da Internet, concluiu que o conteúdo se mostrava, principalmente, incompleto, quando comparado com protocolos do National Health System (NHS), do Reino Unido, sobre esta enfermidade (20).

Pesquisa com objetivo avaliar a qualidade da informação disponível sobre cirurgia bariátrica mostrou que 25% das páginas disponibilizavam conteúdo errôneo e, de um modo geral, este era insatisfatório para informar sobre a relação risco/benefício, detalhamento de complicações pós-operatórias e resultados da perda de peso após a cirurgia (21).

Informações sobre tratamento do glaucoma com terapias alternativas não eram fundamentadas em boa evidência científica; pelo contrário, eram enganosas e com pouca ou nenhuma referência a segurança e eficácia; adicionalmente, apresentavam forte apelo comercial (15).

Sítios da Internet com informações sobre distúrbio feminino do desejo sexual hipoativo obtiveram baixo índice da presença dos critérios de qualidade e apresentavam informações com baixa acurácia (22).

No contexto brasileiro, este padrão não se altera: estudo demonstrou que páginas da Internet em português que disponibilizam informação sobre o tratamento farmacológico da obesidade têm baixa qualidade e omitem dados importantes como autoria, referências bibliográficas e data de elaboração do conteúdo; por isso, não adequadas como fontes de informação (23).

Metade das informações sobre câncer coloretal disponibilizadas pela Internet tinha orientação comercial, fornecidos por serviços privados de saúde, e somente 1% é de responsabilidade de sociedades profissionais (24).

Influência da baixa qualidade de informação na saúde dos pacientes

A Internet, quando usada como fonte de informação sobre saúde pelo paciente, poder trazer benefícios, uma vez que permite a este se informar e ter uma postura mais ativa com sua doença, como, por exemplo, discutir as opções terapêuticas com seu médico (25). Por outro lado, contudo, há situações de perigo real derivado da informação errônea que se publica na rede, quando o paciente substitui as recomendações dos profissionais da saúde pelo que é apresentado pela rede ou quando os questionam (26).

Existem, ainda, situações em que o paciente decide tomar medicamento por conta própria após consultar páginas da Internet. A literatura relata o caso de um paciente com diagnóstico de câncer maxilar, que, após encontrar informação na Internet sobre os efeitos da hidrazina na melhora do apetite e supressão da caquexia, automedicou-se, vindo a falecer por insuficiência hepatorenal medicamentosa, confirmada por biopsia (27).

Em outro relato, um paciente sofreu intoxicação por óleo de absinto comercializado pela Internet, o que demonstra a facilidade de obtenção de substancias com potencial tóxico por este meio (28).

Em outras circunstâncias, pacientes podem julgar a credibilidade de uma página por aspectos estéticos, mas negligenciar outra característica importantíssima, como a autoria do texto. Toma e Latter (29) relatam que pacientes tomam decisões potencialmente errôneas fundamentados em sua percepção da aparência da página da Internet, mesmo quando evitam sítios que comercializam ou exibem propaganda de algum produto (29).

Para ajudar pacientes leigos na busca de informações sobre saúde na Internet, existem instrumentos de avaliação de páginas da Internet; estes instrumentos, de modo geral, contribuem para a conferência da presença dos CTQ, como nome da instituição responsável, nome do autor e suas credenciais, data de publicação, referências, divulgação do processo editorial, entre outras (30). Exemplos deste tipo de instrumento são DISCERN http://www.discern.org.uk e QUICK http://www.quick.org.br (31).

Conclusão

Independente das características externas e estéticas de uma página da Internet, ao buscar informação por esta fonte é importante que o usuário tenha uma postura crítica em relação ao conteúdo e, principalmente, às reais e subliminares intenções em divulgar aquela informação.

Partindo do pressuposto que os CTQ, quando presentes em uma página da internet, denotam melhor qualidade do seu conteúdo (23), recomenda-se que os usuários tentem identificá-los. A seguir, um breve roteiro do que observar quando se procura informação na rede mundial de computadores:

  • Autoria: todo texto sobre saúde deve ter um autor responsável pela sua elaboração, e este deve estar discriminado no sitio da Internet.
  • Credenciais do autor: além do nome do autor, também devem estar expressa sua formação profissional e acadêmica.
  • Data de elaboração do texto: a data em que o texto foi elaborado é essencial para o leitor verificar o grau de atualização.
  • Referências bibliográficas: como em qualquer texto técnico, as referências devem informar de onde foram tiradas as informações apresentadas.
  • Instituição responsável pela elaboração do sítio: é importante que o leitor saiba qual a instituição que divulga e chancela as informações, se tem interesse comercial ou se é independente.
  • Objetivo ou intenção da página: é aconselhável que se observe se o sitio tem interesse em divulgar comercialmente um produto ou não.


Além desses aspectos relativos à apresentação da informação, é útil que o paciente leigo confirme a informação extraída da Web com outras fontes, notadamente aquelas impressas e com credibilidade, como cartilhas desenvolvidas por instituições sem fins lucrativos ou órgãos governamentais.

Assim como deve haver estes cuidados na busca de informação, o mesmo deve acontecer quando o paciente, de forma interativa, pretender utilizar a internet para divulgar conteúdo doenças e seus tratamentos. Deve ter ciência que um texto sobre saúde precisa apresentar um autor com capacidade para escrever sobre o assunto, ser fundamentado em evidências, dispor a data de elaboração, entre outros dados importantes.

O paciente também deve discutir os dados coletados com o profissional da saúde que o assiste. Este, por sua formação, é capaz de orientá-lo sobre a acurácia dos dados e prover informações complementares.

Por outro lado, para que estes profissionais possam cumprir esta tarefa, precisam conhecer alguns exemplos de sítios confiáveis e de credibilidade. Os estudos infodemiológicos, ou outros que analisem a qualidade da informação na Internet, podem ser úteis e, portanto, precisam ser estimulados, principalmente no Brasil.

^ 1Greene DL, Appel AJ, Reinert SE, Palumbo MA. Lumbar disc herniation: evaluation of information on the internet. Spine. 2005;30(7):826-9.

^ 2Fox S. Online Health Search 2006. Washington: Pew Internet & American Life Project; 2006.

^ 3Fox S, Livingston G. Hispanics with lower levels of education and English proficiency remain largely disconnected from the Internet. Washington: Pew Hispanic Center and Pew Internet Project; 2007.

^ 4Comitê Gestor da Internet no Brasil. Pesquisa sobre o uso das tecnologias da informação e da comunicação no Brasil. São Paulo; 2008.

^ 5Martin-Sánchez F, Azcarate JCG. La información de salud en Internet. Cómo mejorar su calidad desde la perspectiva de los principales agentes implicados. In: Azcárate, JCG. Coord.. Luces y sombras de la información de salud em Internet. Pamplona: Sociedad Española de Información de la Salud; 2002.

^ 6Richard JL, Schuldiner S, Jourdan N, Daurés JP, Vannerau D, Rodier M, et al. The Internet and the diabetic foot: quality of online information in French language. Diabetes Metab. 2007 Mar 07;33:197-204.

^ 7Bernstan EV, Walji MF, Sagaram S, Sagaram D, Johnson CW, Meric-Bernstan F. Commonly cited website quality criteria are not effective at identifying inaccurate online information about breast cancer. Cancer. 2008 15 Mar;112(6):106-13.

^ 8Eysenbach G. Infodemiology: The Epidemiology of (Mis)information. Am J Med. 2002 Dec 15;113:763-5.

^ 9Silva Ev, Castro LLC. Infodemiologia: uma abordagem epidemiológica da informação. Espac saúde (online). 2007; 8(2): 39-43.

^ 10Liu Y, Liu M. Osteosarcoma: evaluation of information on the Internet. Telemed e-Health. 2006;12(5):542-45.

^ 11Impicciatore P, Pandolfini C, Casella N, Bonati M. Reliability of health information for the public on the World Wide Web: systematic survey of advice on managing fever in children at home. BMJ. 1997;314(7098):1875-9.

^ 12Griffiths KM, Christensen H. Quality of Web based information on treatment of depression: cross sectional survey. BMJ. 2000;321(7275):1511-5.

^ 13Black PC, Penson DF. Prostate cancer on the Internet: information or misinformation. J Urol. 2006;175:1836-92.

^ 14Jyang YL. Quality evaluation of orthodontic information on the World Wide Web. Am J Orthod Dentofacial Orthop. 2000 Jul;118(1):4-9.

^ 15Gunasekera V, Ernst E, Ezra DG. Systematic internet-based review of complementary and alternative medicine for glaucoma. Ophthalmology. 2008 Mar;115(3):435-39.

^ 16Martin-Facklam M, Kostrzewa M, Martin P, Haefeli WE. Quality of drug information on the World Wide Web and strategies to improve pages with poor information quality: an intervention study on pages about sildenafil. Br J Clin Pharmacol. 2004;57(1):80-5.

^ 17Ghoshal M, Walji MF. Quality of medication information available on retail pharmacy Web sites. Res Social Adm Pharm. 2006;2:479-98.

^ 18Seidman JJ. The mysterious maze of the World Wide Web: how can we guide consumers to high-quality health information on the Net. In: Murero M, Rice RE, editors. The Internet and health Care: theory, research, and practice. New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates; 2006. p. 195-212.

^ 19Ipser JC, Dewing S, Stein DJ. A systematic review of the quality of information on the treatment of anxiety disorders on the internet. Curr Psichiatry Rep. 2007;9(4):303-9.

^ 20Norg RJC, Bakkali NEL, Portegijs PJM, Knottnerus JA, Schayck CP. Formal quality criteria for websites do not guarantee complete health information of good quality: we need more attention to information on prognosis. Eur J Gen Pract. 2007;13(3):164-6.

^ 21Makar B, Quilliot D, Zarnegar R, Levan T, Ayav A, Bresler L, et al. What is the quality of information about bariatric surgery on the internet? Obes Surg. 2008;18:1455-9.

^ 22Touchet BK, Warnock JK, Yates WR. Evaluating the quality of websites offering information on female hypoactive sexual desire disorder. J Sex Marital Ther. 2007;33(4):329-42.

^ 23Silva EV, Castro LLC, Cymrot R. Tratamento farmacológico da obesidade em páginas da internet brasileira: análise dos critérios técnicos de qualidade. Rev Ciênc Farm Básica Apl. 2008;29(2):161-7.

^ 24Sajid MS, Iftikhar M, Monteiro RS, Miles AFW, Woods WGA, Baig MK. Internet information on colorectal cancer: commercialization and lack of quality control. Colorectal Dis. 2007;10:352-6.

^ 25Schwartz KL, Roe T, Northrup J, Meza J, Seifeldin R, Neale AV. Family Medicine Patients’ Use of the Internet for Health Information: A MetroNet Study The J Am Board Fam Med 2006;19:39-45.

^ 26Sandoval PX. Qué me pasa, doctor Internet? El País. 2002 nov 17.

^ 27Hainer MI, Tsaiu N, Komura ST, Chiu CL. Fatal hepatorenal failure associated with hydrazine sulfate. Ann Intern Med. 2000;133(11):877-80.

^ 28Weisbord SD, Soule JB, Kimmel P. Poison on line--acute renal failure caused by oil of wormwood purchased through the Internet. N Eng J Med. 1997; 337(12):825-7.

^ 29Toms EG, Latter C. How consumers search for health information. Health Informatics J. 2007;13(3):223-35.

^ 30Currò V, Buonuomo PS, Zambiano A, Vituzzi A, Onesimo R, D'Atri A. The influence of quality criteria on parents' evaluation of medical web-pages: an Italian randomised trial. Technol Health Care. 2007;15(6):300-406.

^ 31Wilson P. How to find the good and avoid the bad or ugly: a short guide to tools for rating quality of health information on the internet. B MJ. 2002;324:598-602.